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近日，演員周海媚疑患紅斑狼瘡去世沖上了熱搜，一時間，導致醫(yī)院風濕免疫科咨詢?nèi)藬?shù)激增。12月13日，記者從溫醫(yī)大附一院風濕免疫科了解到，預計今年因系統(tǒng)性紅斑狼瘡住院的患者約1300人次，其中90%為女性，這里面以18—45歲的育齡婦女為主，也不乏幼年和少年女性。

今年19歲的小單（化名），突然腹部十分疼痛，于是趕緊前往溫醫(yī)大附一院急診科就診。急診科醫(yī)生給小單做了消化道、心血管等多項檢查，但一直查不出原因，后來做了自身抗體和CT檢查，才發(fā)現(xiàn)竟然是系統(tǒng)性紅斑狼瘡引起的胃腸道血管炎。被收治在風濕免疫科后，小單還會不定期地腹痛發(fā)作，痛得受不了，她媽媽只好背著她在病房走廊里來回走，以減輕她的痛感。與此同時，在住院期間，醫(yī)生還發(fā)現(xiàn)小單出現(xiàn)身體多系統(tǒng)臟器受損。經(jīng)過一個多月的治療，病情總算穩(wěn)定了下來。

“說實話，在診療中常常會發(fā)現(xiàn)紅斑狼瘡這個病容易被漏診或誤診，因為它的癥狀多樣且復雜?！睖蒯t(yī)大附一院風濕免疫科主任孫莉說。

孫莉告訴記者，紅斑狼瘡是一種慢性、反復發(fā)作的自身免疫性疾病。較為常見的癥狀是面頰出現(xiàn)蝶形紅斑，很多人以為是過敏，去看了皮膚科，還有人出現(xiàn)發(fā)熱、乏力，以為自己是得了流感，而一些有肌肉關(guān)節(jié)痛癥狀的可能會選擇去看骨科、出現(xiàn)血尿會去看腎病內(nèi)科或泌尿外科，血壓升高、胸痛胸悶會去心血管內(nèi)科，出現(xiàn)頭痛、肌無力可能會就診于神經(jīng)內(nèi)科……系統(tǒng)性紅斑狼瘡的臨床表現(xiàn)特別復雜，可影響人體任一器官或系統(tǒng)，包括皮膚、眼睛、神經(jīng)系統(tǒng)、心肺、腎臟、消化、血液系統(tǒng)等。這些并發(fā)癥包括腎炎、腎功能衰竭、各種肺炎、呼吸衰竭、心肌炎、神經(jīng)系統(tǒng)病變等。因為紅斑狼瘡的確診需要多項指標支持，單一數(shù)據(jù)很難發(fā)現(xiàn)端倪，如果醫(yī)生經(jīng)驗不豐富或者說對相關(guān)知識不了解，就可能出現(xiàn)檢查了一堆，卻沒查出是什么病的窘境。

根據(jù)目前研究發(fā)現(xiàn)，部分紅斑狼瘡發(fā)病具有一定家族聚集性的特征，所以它的發(fā)病可能與遺傳基因有一定關(guān)系；患者多為女性，由此可見，紅斑狼瘡的發(fā)病與人體雌激素密切相關(guān)；還有就是環(huán)境因素，陽光、藥物、化學試劑以及感染也可能誘發(fā)紅斑狼瘡發(fā)病。

紅斑狼瘡曾被很多人稱為“不死的癌癥”，因為這種疾病目前無法根治，但正規(guī)科學治療，病情可以得到控制。隨著醫(yī)療技術(shù)水平的進步，紅斑狼瘡已不像幾十年前那么可怕，只要及時接受正規(guī)治療，病情控制得當，一般患者與常人無異。

不及時治療有什么危害？

狼瘡雖然不是癌癥，有時卻比某些癌癥更可怕，它可引起多個臟器受累，危重者可致命。在臨床上，孫莉曾遇到過很多嚴重的紅斑狼瘡患者。一位年輕女孩合并肺動脈高壓，家人帶她輾轉(zhuǎn)各地遍訪名醫(yī)，最終病情仍然加重，出現(xiàn)心房血栓和心衰。最后，在洗澡時猝死。一位十幾歲的小姑娘在病房住院時突然失蹤，2天后才尋回，結(jié)果發(fā)現(xiàn)是狼瘡影響了神經(jīng)系統(tǒng)，出現(xiàn)了精神異常和失語。后經(jīng)治療出院后，又跳樓骨折送到急診。所幸，年輕人仍然有頑強的生命力，在定期門診隨訪過程中，疾病逐漸得到緩解。

還有一個女孩子瞞著醫(yī)生在網(wǎng)上私自購藥，結(jié)果導致肺部嚴重感染、敗血癥。最后，在重癥監(jiān)護室搶救無效，令人痛心。一位固執(zhí)的母親，不顧自己的病情仍處于活動期，沒有聽從醫(yī)生勸阻自行懷孕，足月時出現(xiàn)癲癇大發(fā)作、昏迷后送至急診搶救。萬幸的是，經(jīng)過多個?？茀f(xié)作努力，孩子保住了，她自己也撿回一條命，但后面，還有多個臟器后遺癥在等著她。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡有得治嗎？

在以前，系統(tǒng)性紅斑狼瘡是屬于死亡率比較高的疾病，但隨著現(xiàn)代醫(yī)療水平的發(fā)展，過去幾十年來狼瘡患者的預后有了顯著改善，死亡率已大大下降。據(jù)文獻報道，20世紀80年代中國的狼瘡患者5年生存率是70%，10年生存率是60%，而近幾年的報道顯示狼瘡患者10年生存率超過了90%。

孫莉提醒：

不要輕信“偏方”“秘方”，他們毒、副作用不明確，耽誤治療時機后還可能加速病情發(fā)展；不要每天上網(wǎng)搜紅斑狼瘡相關(guān)的訊息，有些訊息很片面，容易對患者進行誤導。只要及時就診并積極治療，大部分患者的病情都可以得到良好的控制，并且能和正常人一樣工作以及生兒育女，大家不用過于焦慮。但是切記：一定要定期到風濕?？漆t(yī)生處隨訪評估！根據(jù)病情變化及時調(diào)整治療方案。

來源：溫州晚報全媒體（記者：謝施琦）、溫醫(yī)大附一院、網(wǎng)絡



編輯：王淳  校對：麻笑恬

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