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經(jīng)過三年的籌備，第5屆國際煙霧病大會于7月13、14號在韓國首爾舉辦。作為這個罕見病全球大家庭的一員，我應(yīng)邀前往。在會場上，老友們重逢大家都很激動，感概在對抗病魔的道路上多年同行。

受制于較低的發(fā)病率和各地差異，煙霧病最新的病因研究依然在艱難前行，各個團隊都介紹下自己的科學(xué)發(fā)現(xiàn)和下一階段的研究思路。越來越多的專家呼吁全球各國聯(lián)合攻關(guān)這個頑癥。

同前一次在歐洲舉行會議相比，這次呈現(xiàn)出的手術(shù)方式多樣性在縮小，說明最佳治療手段逐漸形成共識。而在臨床研究方面，隨著多項臨床研究的數(shù)據(jù)得到匯總和發(fā)布。既往大家有所體會的自然病程、手術(shù)療效、血流動力學(xué)改變等細節(jié)，得到了更為精細的量化描述，為治療決策提供了很好的借鑒。大家場上場下充分交流手術(shù)心得，術(shù)中的多普勒測定為術(shù)后血壓管理提供了可靠的依據(jù)。圍手術(shù)期腦梗率依然在徘徊在7.9%到18.2%之間，從這個角度看我目前的病人手術(shù)風(fēng)險管理還是相當(dāng)不錯的。

另一個我已經(jīng)有所感悟和體會的重要趨勢是煙霧病病人的個體化治療方案。當(dāng)然這需要有著豐富臨床經(jīng)驗、靈活掌握多種手術(shù)方式、充分領(lǐng)悟理解血流動力學(xué)的大樣本中心，才能有條件開展上述的個體化治療。自我2017年回國后，逐步開始實踐兒童煙霧病的個體化醫(yī)療，目前圍手術(shù)期風(fēng)險較我出國前有著明顯的下降。

最后，2020年夏天第6屆國際煙霧病大會將會在上海舉行，期待我們主場的發(fā)揮。