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2個(gè)月前，48歲的胡女士忽然感到明顯的會陰部墜脹，而且左下肢還莫名的開始腫脹。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查后發(fā)現(xiàn)左側(cè)附件區(qū)有一個(gè)約10*6cm的囊性包塊，同時(shí)還有子宮多發(fā)肌瘤。當(dāng)?shù)蒯t(yī)生建議手術(shù)治療。

然而，由于胡女士對手術(shù)的恐懼和抗拒，手術(shù)時(shí)間一再推遲。不幸的是，隨著時(shí)間推移，胡女士癥狀逐漸加重。面對這種情況，胡女士和她的家人也感到越來越不安和無助。最終，意識到手術(shù)是不可避免且是恢復(fù)健康的唯一途徑后，胡女士下定決心，選擇住院接受手術(shù)治療。

意外的是，術(shù)前檢查時(shí)，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院核磁共振又有了新的發(fā)現(xiàn)：下腔靜脈、左側(cè)髂內(nèi)外及髂總靜脈、左側(cè)生殖靜脈栓子，考慮靜脈平滑肌瘤病。這是一種罕見且特殊類型的平滑肌腫瘤，其發(fā)病率僅為0.25%至0.4%。由于早期的臨床表現(xiàn)和影像學(xué)特征并不明顯，因此該疾病容易被誤診或漏診。針對這種腫瘤，手術(shù)方案必須根據(jù)腫瘤的具體累及范圍來制定，以確保治療效果的最佳化。

鑒于該病的少見性，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院建議胡女士前往更高級別的醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行深入的診斷和治療。心急如焚的胡女士來到了復(fù)旦大學(xué)附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院武欣主任醫(yī)師的門診。

子宮肌瘤異生入血脈，得了怪??？

武欣主任醫(yī)師告訴我們，子宮肌瘤是最常見的女性良性腫瘤。但有一種罕見情況，子宮肌瘤廣泛侵入子宮肌層的小靜脈，并沿靜脈爬行生長至下腔靜脈，甚至可長入心臟、累及肺動(dòng)脈，稱為靜脈內(nèi)平滑肌瘤病。

當(dāng)患者罹患該疾病時(shí)，除了會表現(xiàn)子宮平滑肌瘤常見的異常子宮出血、盆腔腫塊、盆腔疼痛等癥狀外，還可以表現(xiàn)出盆腔、腹腔或心臟癥狀：包括疼痛、下肢腫脹、腹部膨隆，甚至呼吸困難、暈厥等。病人在就診時(shí)，會通過超聲、CT及磁共振成像（MRI）等影像學(xué)檢查發(fā)現(xiàn)。

經(jīng)過詳細(xì)了解及病情評估，武欣主任初步判斷胡女士罹患靜脈內(nèi)平滑肌瘤病可能性大，且惡性腫瘤不能完全除外。

“胡女士的陰部墜脹及左下肢水腫的癥狀有可能正是靜脈回流受阻的表現(xiàn)。如果不及時(shí)治療，靜脈平滑肌瘤可能會繼發(fā)肺部播散，導(dǎo)致患者出現(xiàn)呼吸道癥狀；一旦腫瘤蔓延至下腔靜脈并長入右心房，將嚴(yán)重阻礙心臟血流，導(dǎo)致患者出現(xiàn)心力衰竭、暈厥等嚴(yán)重癥狀。在極端情況下，這種狀況甚至可能引發(fā)猝死，對患者的生命安全構(gòu)成極大威脅?！蔽湫乐魅谓榻B道。

子宮肌瘤廣泛侵入靜脈

多學(xué)科協(xié)作，紅房子專家妙手“拆彈”

鑒于胡女士病情的緊迫性，制定一個(gè)周密且切實(shí)可行的診療方案尤為關(guān)鍵！

有研究指出，靜脈平滑肌瘤病具有雌激素依賴性。武欣主任認(rèn)為切除雙側(cè)卵巢能顯著改善患者的預(yù)后并減少復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)。為了確定最適合的手術(shù)方案，在對胡女士所有檢查結(jié)果進(jìn)行全面綜合評估及多學(xué)科討論之后確定了手術(shù)方案：經(jīng)腹部切除全子宮及雙附件、徹底清除盆腹腔內(nèi)病灶，以及切開下腔靜脈取出瘤栓。

這是一個(gè)復(fù)雜且精細(xì)的活兒。手術(shù)涉及下腔靜脈切開取栓，術(shù)中出血量可能巨大，圍術(shù)期并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)極高。

與此同時(shí)，在術(shù)前檢查時(shí)，下腔靜脈CT增強(qiáng)造影顯示胡女士兩肺動(dòng)脈內(nèi)存在多發(fā)低密度影?！胺嗡ㄈ?？”這引起了武欣主任的高度警惕。為了進(jìn)一步明確病因，武欣主任為胡女士安排了系列詳細(xì)檢查，考慮血栓可能性較大。盡管抗凝治療有效控制了肺血栓的進(jìn)展，但同時(shí)也增加了術(shù)中出血風(fēng)險(xiǎn)，無疑給手術(shù)操作帶來了更大的挑戰(zhàn)。

為了這場高風(fēng)險(xiǎn)手術(shù)，麻醉科、輸血科、手術(shù)室、ICU等相關(guān)科室都提前進(jìn)行了周密的準(zhǔn)備工作，確保萬無一失。手術(shù)當(dāng)日，武欣主任和長海醫(yī)院外科馮翔教授共同為胡女士手術(shù)，憑借精湛技術(shù)和精準(zhǔn)解剖技巧，完整剝出了延伸至左腎靜脈內(nèi)和下腔靜脈內(nèi)的瘤栓，同時(shí)完整保留了左腎靜脈和下腔靜脈。

在處理盆腔內(nèi)的復(fù)雜病灶時(shí)，他們發(fā)現(xiàn)腫瘤已從宮旁向盆壁蔓延，宮旁的血管異常擴(kuò)張，出血風(fēng)險(xiǎn)極高。見此，武主任果斷地阻斷了雙側(cè)髂內(nèi)動(dòng)脈的血流，然后逐一用鉗子夾住并切斷宮旁組織，迅速進(jìn)行縫扎止血。在手術(shù)團(tuán)隊(duì)的精細(xì)操作下，宮旁的病灶和血管得到了妥善處理，胡女士的全子宮、雙附件以及盆腔內(nèi)的病灶也被順利切除。

整個(gè)手術(shù)歷時(shí)6個(gè)小時(shí)，最終圓滿結(jié)束。術(shù)中出血量控制在3000多毫升，遠(yuǎn)低于術(shù)前的預(yù)估以及同類手術(shù)的報(bào)道數(shù)據(jù)。當(dāng)?shù)弥中g(shù)順利完成的消息時(shí)，胡女士的家人終于松了一口氣，露出了欣慰的微笑。術(shù)后兩周，胡女士順利出院。

據(jù)悉，由于靜脈內(nèi)平滑肌瘤的復(fù)雜性和高風(fēng)險(xiǎn)性，手術(shù)過程需要多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的緊密協(xié)作。盡管該疾病的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)相對較高，復(fù)發(fā)率在22.2%至30%之間，但如果能夠完全切除病灶，復(fù)發(fā)率可以顯著降低至7.6%。根據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道，術(shù)后復(fù)發(fā)的時(shí)間范圍廣泛，從7個(gè)月到15年不等。為了確?；颊叩拈L期良好生存，術(shù)后密切的隨訪和監(jiān)測至關(guān)重要。通過及時(shí)的復(fù)查和評估，可以及早發(fā)現(xiàn)任何可能的復(fù)發(fā)跡象，并迅速采取適當(dāng)?shù)闹委煷胧Ｔ谶@樣的綜合管理和關(guān)懷下，患者通常能夠獲得長期且良好的生存質(zhì)量。

慈善資源鏈接，開展醫(yī)療救助

罕見病的治療費(fèi)用對于患者及家庭來說是巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。自2021年，醫(yī)院黨辦社工部積極鏈接愛心企業(yè)與基金會，設(shè)立罕見病專項(xiàng)基金，截止目前共救助患者6名，累計(jì)金額達(dá)6萬元，為罕見病患者的診治提供經(jīng)濟(jì)支持。