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       上周出門診，診室里來(lái)了個(gè)女子，很焦慮地訴說(shuō)她有反復(fù)口腔潰瘍，有輕度的關(guān)節(jié)痛，眼睛有時(shí)候也會(huì)疼痛，但是一直沒有把這些情況聯(lián)系在一塊。她告訴我近日有媒體報(bào)道南京有個(gè)口腔潰瘍的病人，后來(lái)居然失明了，最后方知診斷為“絲綢之路病”。她查了資料后覺得自己的癥狀非常符合，所以想做個(gè)全面檢查。

       這個(gè)聽上去高端大氣的“絲綢之路病”到底是什么呢？它真正的醫(yī)學(xué)名字叫做“白塞病”。因其在東亞、中東和地中海地區(qū)發(fā)病率較高，故而被稱為絲綢之路病。而“白塞病”這個(gè)名字也正是源于1937年首次報(bào)道該病的土耳其醫(yī)生Behcet，所以又名“貝赫切特綜合征”。任何年齡均可患病，好發(fā)年齡為16~40歲。我國(guó)以女性居多，但男性患者血管、神經(jīng)系統(tǒng)及眼受累較女性多且病情重。

這個(gè)話題讓我想起幾例讓我印象深刻的白塞病患者。

        秦女士是一名普通白領(lǐng)，她沒有想到自己竟然會(huì)因?yàn)樾貝炘\斷為心臟瓣膜病變，而在不到一年的時(shí)間里在本地和上海分別接連做了一共三次心臟手術(shù)。病情似乎并未剎車，秦女士心臟衰竭開始加重，出現(xiàn)胸悶氣喘、晚上不能平臥、口唇發(fā)紺，需要不停吸氧才可以勉強(qiáng)舒服一些。細(xì)心的外科醫(yī)生對(duì)反復(fù)發(fā)作的瓣膜病變和手術(shù)效果不理想開始產(chǎn)生懷疑。經(jīng)過(guò)全面檢查后，獲知秦女士平時(shí)就有反復(fù)發(fā)作的口腔潰瘍和座瘡。最終秦女士被診斷為“白塞病”，轉(zhuǎn)入風(fēng)濕免疫科用藥物治療后，她的病情終于初步脫離危險(xiǎn)，開始明顯起色，可以回家了。遺憾的是，之后的兩年里秦女士的病情又有反復(fù)，最終因心臟功能衰竭沒有搶救回來(lái)。

       林先生今年四十歲，前年因?yàn)橥蝗怀霈F(xiàn)大量咯血就診于各個(gè)醫(yī)院的呼吸科和心內(nèi)科，情況危急，初步檢查發(fā)現(xiàn)是肺栓塞惹的禍。在經(jīng)過(guò)詳細(xì)的檢查后，發(fā)現(xiàn)林先生還有心房血栓，大血管也有閉塞和動(dòng)脈瘤形成。同時(shí)出現(xiàn)這么多問題意味著可能有更深層次的原因。追問病史，原來(lái)他已經(jīng)有5年的反復(fù)口腔潰瘍和1年的反復(fù)生殖器潰瘍病史，而林先生一直以為口腔潰瘍沒什么關(guān)系，生殖器潰瘍的事兒又不好意思告訴醫(yī)生。此時(shí)真相大白，林先生得的是白塞病。幸運(yùn)的是，經(jīng)過(guò)正確的治療，林先生撿回了一條命。之后的兩年門診隨訪治療后，肺栓塞和心房血栓完全消失。

       小楊則沒有這么運(yùn)氣，收到病房的時(shí)候他已經(jīng)在外院做了2根腳趾頭的截肢手術(shù)。來(lái)的時(shí)候我們看到他的另外一根沒有被截肢的腳趾頭已經(jīng)發(fā)紫壞死。這是一個(gè)靦腆的小伙子，因?yàn)殡p足的足趾冰冷發(fā)紫疼痛劇烈而輾轉(zhuǎn)就醫(yī)已經(jīng)耽擱了學(xué)業(yè)，不得不暫時(shí)休學(xué)住院。所幸很快找到了病因，他就是因?yàn)榉磸?fù)口腔潰瘍和葡萄膜炎以及皮膚結(jié)節(jié)紅斑被診斷為白塞病。足趾的血液循環(huán)不良正是因?yàn)榘兹∵@種血管炎導(dǎo)致小動(dòng)脈栓塞壞死。盡管馬上開始應(yīng)用激素和免疫抑制劑以及活血藥物，但小楊那根已經(jīng)壞死的腳趾頭還是沒能保住，住院第三天，就脫落了。小楊卻很高興，說(shuō)這次腳趾頭雖然沒了，但是脫落的過(guò)程不需要手術(shù)，也很干凈，又不痛。這真是一個(gè)樂觀的小伙子。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的治療，藥物開始起效，小楊其他尚未壞死的足趾已經(jīng)沒有惡化的跡象，應(yīng)該是可以保住了。

      從這幾個(gè)病人的故事我們可以看到，白塞病是一種可以影響全身各個(gè)臟器各個(gè)系統(tǒng)的血管炎。多數(shù)人會(huì)有復(fù)發(fā)性口腔潰瘍及生殖器潰瘍、眼炎及皮膚損害，也可累及血管、神經(jīng)系統(tǒng)、消化道、關(guān)節(jié)、肺、腎、附睪等器官。由于疾病表現(xiàn)多而復(fù)雜，有時(shí)患者需經(jīng)歷數(shù)年甚至更長(zhǎng)時(shí)間才相繼出現(xiàn)各種臨床癥狀和體征，而口腔潰瘍這種表現(xiàn)又往往被人所忽略，因此常常難以得到及時(shí)診斷。目前的治療方法對(duì)于大多數(shù)患者來(lái)講可以控制病情，阻止并發(fā)癥的發(fā)生。但是如果影響到眼、中樞神經(jīng)及大血管，則預(yù)后不佳，可能會(huì)出現(xiàn)失明、腦栓塞、大血管破裂等等，甚至有性命之虞。

       口腔潰瘍竟然可能是嚴(yán)重的免疫性疾病，很多人聽說(shuō)后不免驚慌。其實(shí)大多數(shù)口腔潰瘍并不是白塞病，這畢竟是一種少見病。但如果口腔有反復(fù)潰瘍發(fā)作，或伴發(fā)皮疹、生殖器潰瘍、眼睛發(fā)炎、關(guān)節(jié)炎等癥狀以及多個(gè)難以解釋的各系統(tǒng)問題時(shí)，要注意到風(fēng)濕免疫科就診排除這個(gè)所謂的“絲綢之路病”。