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癲癇，俗稱“羊角風(fēng)”、“羊癲風(fēng)”，是由大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電引起短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。每一次癲癇發(fā)作，患者不僅要承受身體上的痛苦，精神上也是飽受摧殘。然而，公眾對(duì)癲癇普遍缺乏正確的認(rèn)知，很多患者未能在發(fā)病初期及時(shí)就醫(yī)，導(dǎo)致病情延誤。此外，由于我國(guó)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源總量不足且分布不均等現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，許多患者難以獲得規(guī)范、有效的治療，特別是一些家庭經(jīng)濟(jì)困難的患者，因無(wú)力承擔(dān)高昂的治療費(fèi)用，不得不停止治療或放棄效果更好的治療方案。

為積極響應(yīng)黨中央鞏固拓展脫貧攻堅(jiān)成果同鄉(xiāng)村振興有效銜接的有關(guān)決策部署，切實(shí)幫助經(jīng)濟(jì)困難的癲癇患者減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)。由上海市歐美同學(xué)會(huì)（上海市留學(xué)人員聯(lián)合會(huì)）醫(yī)務(wù)分會(huì)主辦，上海仁德基金會(huì)、騰訊公益和水滴籌協(xié)辦的第十八屆“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”大型公益活動(dòng)將于6月22日（周六）在上海德濟(jì)醫(yī)院/青島大學(xué)上海腦科醫(yī)學(xué)中心舉辦。上海市歐美同學(xué)會(huì)醫(yī)務(wù)分會(huì)會(huì)長(zhǎng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、上海市醫(yī)師協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)徐建光教授將參加這一惠及民生的公益盛事。

據(jù)悉，此次活動(dòng)以“海歸專(zhuān)家攜手公益資源，對(duì)接幫扶困難癲癇患者”為主題，面向全國(guó)范圍內(nèi)的癲癇患者，充分調(diào)動(dòng)海歸專(zhuān)家、社會(huì)慈善基金、互聯(lián)網(wǎng)慈善平臺(tái)、上海市知名癲癇專(zhuān)家等多方力量，通過(guò)開(kāi)展多學(xué)科（MDT）專(zhuān)家公益會(huì)診，手術(shù)治療、藥物治療、生酮治療、全睡眠周期高密度癲癇腦電定位監(jiān)測(cè)、基因檢測(cè)公益基金補(bǔ)助以及線上公益科普講座等一系列公益項(xiàng)目，力求從根本上打破因經(jīng)濟(jì)壓力與治療不規(guī)范而導(dǎo)致患者病情反復(fù)、加劇的惡性循環(huán)。

一、匯聚知名癲癇專(zhuān)家，給予患者高質(zhì)量診療指導(dǎo)

活動(dòng)邀請(qǐng)了多位在癲癇領(lǐng)域造詣深厚的海歸醫(yī)學(xué)專(zhuān)家，涵蓋神經(jīng)外科、功能神經(jīng)外科、神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)心理科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、臨床營(yíng)養(yǎng)科等多個(gè)學(xué)科，包括上海市領(lǐng)軍人才、留美學(xué)者、原紐約大學(xué)助理教授、上海德濟(jì)醫(yī)院/青島大學(xué)腦科醫(yī)學(xué)中心院長(zhǎng)郭輝教授，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科王開(kāi)顏教授，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院金佩娟副教授，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海市兒童醫(yī)院神經(jīng)科主任陳育才教授，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海市兒童醫(yī)院康復(fù)科馮金彩副教授，廣東省營(yíng)養(yǎng)腸道微生態(tài)聯(lián)盟主席鄧宇虹教授，上海德濟(jì)醫(yī)院癲癇外科龔德山主任、癲癇內(nèi)科尚麗主任、生酮治療單元王曼主任、神經(jīng)心理科王政科主任、康復(fù)醫(yī)學(xué)科李婭娜主任等知名專(zhuān)家。他們將運(yùn)用豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)和前沿醫(yī)療技術(shù)，全面評(píng)估患者的病情、明確診斷，為患者提供全方位、專(zhuān)業(yè)化、個(gè)體化的治療方案，幫助患者獲得最佳的治療效果。

二、打破地域限制，優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源惠及全國(guó)癲癇患者

在數(shù)字化浪潮的推動(dòng)下，線上科普講座已成為基層群眾獲取科普知識(shí)的關(guān)鍵渠道之一。6月5日至6月28日活動(dòng)期間，上海德濟(jì)醫(yī)院癲癇外科龔德山主任、癲癇內(nèi)科尚麗主任、生酮治療單元王曼主任將連續(xù)開(kāi)展線上公益科普講座，圍繞癲癇的臨床表現(xiàn)、早期識(shí)別、好發(fā)人群、常見(jiàn)病因、預(yù)防措施、用藥選藥、手術(shù)治療方式、生酮治療安全性等癲癇患者關(guān)心的問(wèn)題，進(jìn)行全方位、細(xì)致的解答和科普，旨在打破地域限制，將科學(xué)、專(zhuān)業(yè)的癲癇醫(yī)學(xué)知識(shí)送到百姓身邊，同時(shí)實(shí)現(xiàn)對(duì)癲癇患者的遠(yuǎn)程病情跟蹤與治療方案動(dòng)態(tài)調(diào)整，即使患者身處偏遠(yuǎn)之地，也能享受到一線城市的專(zhuān)業(yè)醫(yī)療服務(wù)。

三、匯聚多方公益基金補(bǔ)助，減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

癲癇患者通常需要長(zhǎng)期治療，動(dòng)輒數(shù)萬(wàn)甚至數(shù)十萬(wàn)的治療費(fèi)用，無(wú)疑是壓在每一個(gè)患者家庭肩上的大山。本次活動(dòng)特設(shè)多個(gè)公益基金幫扶項(xiàng)目，覆蓋癲癇的手術(shù)治療、藥物治療、生酮治療及神經(jīng)電生理檢查等方方面面，患者最高可獲得10萬(wàn)元公益基金補(bǔ)助。通過(guò)這些實(shí)質(zhì)性的幫助，將大大減輕患者醫(yī)療負(fù)擔(dān)，讓家庭困難的癲癇患者也能獲得及時(shí)、科學(xué)的治療，不會(huì)因經(jīng)濟(jì)條件限制而錯(cuò)過(guò)最佳的治療時(shí)機(jī)，有效避免因病返貧、致貧現(xiàn)象的發(fā)生。

郭輝教授介紹，我國(guó)癲癇患者人數(shù)有近1000萬(wàn)，每年新增約40萬(wàn)，患病率達(dá)到7.0‰，即每千人中就有7人正被癲癇折磨?；颊吲c癲癇抗?fàn)幍耐瑫r(shí)，還面臨著污名、歧視和人權(quán)被侵犯等問(wèn)題的困擾，“病恥感”如同一道無(wú)形的墻，將他們與社會(huì)分隔，加劇了他們的孤立感和邊緣化。癲癇，不只是一個(gè)醫(yī)學(xué)問(wèn)題，也是我國(guó)一個(gè)不容忽視的的公共衛(wèi)生和社會(huì)問(wèn)題，改變我國(guó)癲癇患者的診療現(xiàn)狀、提高他們的生活質(zhì)量仍然任重道遠(yuǎn)，還需要更多愛(ài)心企業(yè)、慈善人士、醫(yī)療機(jī)構(gòu)以及社區(qū)組織的廣泛關(guān)注和資源投入，才能幫助癲癇患者樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心，從而更好地融入社會(huì)，享受平等的權(quán)利和機(jī)會(huì)。