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2019年6月2日，風(fēng)和日麗、陽(yáng)光明媚的一天，由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院神經(jīng)外科聯(lián)合醫(yī)院社工部組織策劃的“開云社”成立啦！來自全國(guó)各地的15組患兒及其家屬們相聚在萬(wàn)源路大家庭，結(jié)伴共同參與”開云社”的成立。

煙霧病又稱自發(fā)性顱底動(dòng)脈環(huán)閉塞癥，是由于頸內(nèi)動(dòng)脈及其分支的進(jìn)行性狹窄閉塞，導(dǎo)致顱底出現(xiàn)代償性異常狀血管網(wǎng)。近年煙霧病的臨床檢出率明顯上升，東亞地區(qū)為高發(fā)區(qū)域，5-10歲的兒童處于高發(fā)年齡段。目前復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)療診治的兒童煙霧病數(shù)量位居兒童?？漆t(yī)院首位，療效處于國(guó)內(nèi)領(lǐng)先水平。

患兒接受手術(shù)治療后，絕大多數(shù)可以回歸正常的學(xué)習(xí)生活。煙霧病本質(zhì)是慢性腦缺血缺氧性疾病，即使術(shù)后仍然需要長(zhǎng)期的生活保健，病友之間線上線下的活動(dòng)有助于團(tuán)結(jié)互助，共同面對(duì)慢性病的管理。本次活動(dòng)的主題是術(shù)后長(zhǎng)期家庭保健，旨在提高患兒家庭術(shù)后的保健意識(shí)、提高療效。

    九點(diǎn)開始，孩子們陸續(xù)達(dá)到活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，他們的守護(hù)者沈文俊醫(yī)師在簽到板處正等著他們呢。每個(gè)小朋友們都簽上了創(chuàng)辦元老的大名。進(jìn)入會(huì)場(chǎng)和志愿者大哥哥大姐姐相互熟悉后，九點(diǎn)半開幕式正式開始。神經(jīng)外科主任李昊教授首先致歡迎詞，介紹了神經(jīng)外科團(tuán)隊(duì)在煙霧病診治上的累累碩果，并對(duì)孩子們給予了美好祝福和鼓勵(lì)。

小杰、小博家屬作為代表，分別就煙霧病家庭在就醫(yī)手術(shù)、術(shù)后護(hù)理方面介紹經(jīng)驗(yàn)感想。鄧爸爸的體會(huì)是要和孩子多談心，爭(zhēng)取走出疾病的陰影，放下心理包袱后積極樂觀得做好慢性病管理。沈文俊醫(yī)生介紹俱樂部取名“開云社”的寓意，正是希望將煙霧病撥云見日、云開霧散，將希望的陽(yáng)光灑向每個(gè)幼小的心靈。醫(yī)患同心，無(wú)懼病魔。醫(yī)護(hù)代表、社工代表、小朋友代表共同為“開云社”揭牌，標(biāo)志著煙霧病患兒的大家庭正式成立。大家一起來到簽到板處，一張全家福定格了這個(gè)美好瞬間。

接下來在親子平行小組環(huán)節(jié)，孩子們?cè)诠ば熊浖行男南響?yīng)志愿者的陪伴下一起桌面游戲。期間，醫(yī)院社工部醫(yī)務(wù)社工張靈慧還與孩子們分享了有關(guān)抗病信心、自我接納主題的小組活動(dòng)。而家長(zhǎng)們傾聽了沈文俊醫(yī)師精心準(zhǔn)備的家庭護(hù)理科普宣教，主要學(xué)習(xí)理解了各種誘發(fā)煙霧病腦缺氧的原理機(jī)制，并舉一反三列出了生活中應(yīng)該避免的誘發(fā)場(chǎng)景。病友家庭之間也積極交流育兒心得，互相給予支持和鼓勵(lì)。

游戲結(jié)束后的孩子們，回到爸爸媽媽身邊，共同觀賞了有二九劇社志愿者們帶來的兒童劇《灰狼的歌聲》?；顒?dòng)在歡聲笑語(yǔ)中越發(fā)融洽，命運(yùn)把大家聚攏在煙霧病大家庭，我們一起樂觀勇敢面對(duì)。孩子們紛紛擁抱感恩爸爸媽媽、醫(yī)生護(hù)士、活動(dòng)志愿者，孩子們笑得天真爛漫，家長(zhǎng)們也笑得堅(jiān)定從容。

本次活動(dòng)的順利結(jié)束，標(biāo)志著兒童煙霧病俱樂部的正式成立，也標(biāo)志著“開云社”成為術(shù)后慢性護(hù)理管理的平臺(tái)。我們衷心希望每個(gè)煙霧病孩子回歸正常的人生軌跡，去實(shí)現(xiàn)屬于自己的夢(mèng)想。

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